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| '''Titre :''' Décryptualité du 21 septembre 2020 - Health Data Hub, les données de santé des Français hébergées par MS
| | Publié [https://www.april.org/health-data-hub-les-donnees-de-sante-des-francais-hebergees-par-microsoft-decryptualite-du-21-septem ici] - Septembre 2020 |
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| '''Intervenants :''' Manu - Luc
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| '''Lieu :''' April - Studio d'enregistrement
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| '''Date :''' 21 septembre 2020
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| '''Durée :''' 15 min
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| '''[https://www.april.org/sites/default/files/decrypt2038.ogg Écouter ou enregistrer le podcast]'''
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| [https://www.april.org/revue-de-presse-de-l-april-pour-la-semaine-38-de-l-annee-2020 Revue de presse pour la semaine 38 de l'année 2020] | |
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| '''Licence de la transcription :''' [http://www.gnu.org/licenses/licenses.html#VerbatimCopying Verbatim]
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| '''Illustration :''' Stethoscope, [https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Stethoscope_Flat_Icon_Vector.svg Wikimedia Commons] - Creative Commons [https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.en Attribution-ShareAlike 4.0]
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| '''NB :''' <em>transcription réalisée par nos soins, fidèle aux propos des intervenant·e·s mais rendant le discours fluide.<br/>
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| Les positions exprimées sont celles des personnes qui interviennent et ne rejoignent pas nécessairement celles de l'April, qui ne sera en aucun cas tenue responsable de leurs propos.</em>
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| Transcrit : MO
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| ==Description==
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| Cette semaine, on parle de la contestation autour de Health Data Hub, la plateforme des données de santé des Français hébergée sur le <em>cloud</em> Microsoft.
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| ==Transcription==
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| <b>Luc : </b>Décryptualité. Semaine 38. Salut Manu.
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| <b>Manu : </b>Salut Luc.
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| <b>Luc : </b>On ne perd pas de temps, directement la revue de presse.
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| <b>Manu : </b>Une grosse revue de presse, il y a neuf thèmes principaux.
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| <b>Luc : </b>Clubic.com</em>, « GNU/Linux : 10 distributions incontournables pour bien débuter », un article de Johan Gautreau.
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| <b>Manu : </b>Un article très intéressant, justement pour les débutants, qui liste un petit peu des distributions, des manières de commencer à installer un système d’exploitation libre. C’est plutôt sympa. Il y a des bonnes idées.
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| <b>Luc : </b>Journal du Net</em>, « Intelligence artificielle : restez open ! », un article de Christophe Boitiaux.
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| <b>Manu : </b>Quelque chose d’assez général, une chronique qui parle effectivement d’IA, même si ça reste compliqué comme sujet et qui aborde par le fait qu’avec le <em>cloud</em> aujourd’hui, tout ce qui est informatique en nuage, il y a des gros outils qui favorisent les développements et puis que l’<em>open source</em> est très importante, notamment pour ne pas être bloqué avec certaines technologies ou certains fournisseurs, on peut passer de l’un à l’autre plus facilement.
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| <b>Luc : </b><em>Numerama</em>, « Mozilla renonce à l'envoi de fichiers et aux mémos synchronisés en fermant Send et Notes », un article de Julien Lausson.
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| <b>Manu : </b>C’est dommage, c’étaient deux services et il me semble que Notes était supposé pas trop mal fonctionner. Mais il y a des gros mouvements en ce moment chez Mozilla, on en a parlé la semaine dernière, notamment le fait que les budgets sont en train de se réduire, donc ils réduisent la voilure, ils ont enlevé pas mal d’ingénieurs, malheureusement. Mozilla continue à faire Firefox qui est génial, que j’adore et que je vous encourage à installer, malgré tout.
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| <b>Luc : </b><em>cio-online.com</em>, « Le Ministère de l'Éducation Nationale tente de justifier son choix de Microsoft », un article de la rédaction.
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| <b>Manu : </b>Il y a des gens qui se plaignent, le CNLL [Conseil national du logiciel libre], et puis il y a des remontées d’informations par <em>Le Canard enchaîné</em> qui montrent un petit peu qu’il y a des problèmes avec le ministère de l’Éducation et son accord avec Microsoft. Ils ont vendu l’Éducation nationale à Microsoft pour pas cher, en fait ils ont même accepté de l’argent, donc ça montre bien qu’il y a un problème et il semblerait qu’on n’est pas près d’en sortir.
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| <b>Luc : </b><em>EurActiv</em>, « La directive sur le droit d’auteur fait des remous au sein du navire européen », un article de la rédaction.
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| <b>Manu : </b>C’est une lettre qui est remontée à Thierry Breton, le Commissaire européen au Marché Intérieur. Ça parle de problèmes qui sont en lien avec tout ce qui se fait en ce moment sur le droit d’auteur au niveau européen. Effectivement, il y a des choses assez embêtantes, des choses un petit peu trop contraignantes à notre goût. On va essayer d’étudier un petit peu ce qui se passe en ce moment. Il y aura sûrement des évolutions et des articles qui en parleront.
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| <b>Luc : </b><em>Le Monde.fr</em>, « La justice européenne consacre « la neutralité du Net » dans l'UE », un article de la rédaction.
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| <b>Manu : </b>Là, hurrah ! C’est génial ! La neutralité du Net ça veut dire que le facteur n’a pas le droit de bloquer vos lettres, de regarder ce qu’il y a dedans et de les orienter différemment en fonction de ses envies. En tout cas là, maintenant, il y a des limites qui sont claires, qui ont été mises au niveau européen, on ne peut pas faire du <em>zero-rating</em> c’est-à-dire, en gros, vous fournir un accès différent pour certains sites, notamment en ne vous faisant pas payer, par exemple un accès à Wikipédia. Je crois que c’est au Portugal que ce problème a été soulevé.
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| <b>Luc : </b>Oui, c’était une offre au Portugal d’un fournisseur d’accès portugais qui a déclenché cette procédure. Donc très bonne nouvelle qu’on attendait depuis longtemps. En tout cas c’est un sujet qui est sur la table depuis un paquet de temps.<br/>
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| <em>La gazette.fr</em>, « La vague des communs arrive », un article de Delphine Gerbeau.
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| <b>Manu : </b>Les communs c’est une façon différente de voir l’économie et on en a beaucoup parlé parce qu’on aime beaucoup ce sujet-là. Ça aborde à nouveau l’idée, notamment en reparlant de cette prix Nobel qui avait mis en avant la gestion des communs. Tu te rappelles de son nom ?
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| <b>Luc : </b>Elinor Ostrom.
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| <b>Manu : </b>Quelqu’un de vraiment intéressant. C’est très bien que ça descende au niveau des communes. Les communs, c'est super approprié.
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| <b>Luc : </b><em>Association mode d'emploi</em>, « Les Chatons concurrencent les GAFAM », un article de Laurent Costy et Angie Gaudion.
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| <b>Manu : </b>Ça parle des Chatons. On n’a pas Mag qui pourrait nous faire l‘énonciation des différentes lettres, mais en gros c’est une émanation de Framasoft, beaucoup de services, beaucoup de briques proposées sur Internet qui vous permettent de faire plein de choses super intéressantes et qui vous permettent de ne pas passer par les GAFAM.
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| <b>Luc : </b>Laurent Costy est administrateur de l’April, rappelons-le, et Angie est salariée de Framasoft, donc c’est une tribune, plutôt qu’un article pur et dur.<br/>
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| Dernier article dont on fera notre sujet du jour : <em>ZDNet France</em>, « Le Health Data Hub de nouveau attaqué devant le Conseil d'État », un article de Clarisse Treilles.
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| <b>Manu : </b>C’est tout un collectif, le CNLL, le Conseil national du logiciel libre, qui a saisi le Conseil d’État. Le sujet ce sont les données de santé des Français. L’État français a contracté avec Microsoft pour qu’elles soient hébergées sur le nuage de Microsoft et c’est très embêtant. Aujourd’hui, justement, il y a pas mal de choses qui remettent en cause cet accord qui est en train d’être discuté en ce moment même, notamment suite à l’invalidation du <em>Privacy Shield</em>.
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| <b>Luc : </b>Donc le <em>Privacy Shield</em> c’était une sorte d’accord entre les États-Unis et ses alliés disant « on va rester bons copains au niveau de l’utilisation des données que vous pourriez avoir hébergées chez nous. »
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| <b>Manu : </b>C’est le bouclier de vie privée.
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| <b>Luc : </b>De vie privée. Un truc dont on ne sait pas trop ce que ça pouvait valoir puisqu’à côté de ça il y a le <em>Patriot Act</em> qui fait que les entreprises américaines doivent faire ce que leur dit le gouvernement et mentir si nécessaire, au cas où.
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| <b>Manu : </b>C’est-à-dire que le gouvernement américain peut regarder dans tout ce qui est hébergé par les entreprises américaines et en plus, si on leur demande, les entreprises américaines doivent mentir et dire que non, elles ne travaillent pas avec le gouvernement.
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| <b>Luc : </b>On peut imaginer que le <em>Privacy Shield</em> protégeait dans la dimension commerciale l’exploitation et la revente des données. En tout cas ce truc n’existe plus.
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| <b>Manu : </b>Depuis juillet de cette année.
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| <b>Luc : </b>Voilà. À la tête des États-Unis il y a un type complètement taré, donc on ne sait pas ce que ça peut donner, raison de plus pour se dire qu’on veut rester maître de nos données. C’est pour ça que de toute façon on doit rester maître de nos données même si on s’entend bien avec les gens qui hébergent nos données parce qu’on ne sait pas de quoi l’avenir sera fait, là on en a la parfaite illustration.
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| <b>Manu : </b>Microsoft et l’État français, eux, revendiquent que ce sont des données qui sont chiffrées qui seront hébergées dans le <em>cloud</em> de Microsoft et qu’en plus de ça ce sont des données anonymisées, c’est-à-dire, en gros, qu’on n’a pas les noms et prénoms des Français dont les données devraient être hébergés sur Azur, c’est le nom du <em>cloud</em>. Donc là, ça devrait être bon quoi ! C’est chiffré, c’est anonymisé, c’est quoi le problème ? Non ?
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| <b>Luc : </b>De fait c’est étudié, c’est une recommandation<ref>[https://www.cnil.fr/fr/la-plateforme-des-donnees-de-sante-health-data-hub CNIL - La Plateforme des données de santé (Health Data Hub), 11 juin 2020]</ref> de la CNIL qui a trouvé effectivement que ce truc-là pose quand même des problèmes. Il y a des gens qui disent que les recommandations de la CNIL ne sont pas applicables, que ce ne sera pas faisable, donc on a quand même de gros doutes là-dessus.
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| <b>Manu : </b>Et le chiffrement, d’une manière générale, il y a la NSA qui est en face, c’est la plus grosse administration de renseignement du monde, et dedans il y a des quantités juste phénoménales de mathématiciens. À priori ils ont des algorithmes qui leur permettent de percer beaucoup de systèmes. Et chiffrer ! Comment ils vont chiffrer ? Avec le nuage de Microsoft ? C’est le nuage qui va se chiffrer lui-même et qui va garantir que tout va bien ?
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| <b>Luc : </b>On pourrait imaginer chiffrer en amont. Encore une fois on ne sait pas de quoi l’avenir sera fait. Aujourd’hui les premiers ordinateurs quantiques tournent dans les laboratoires et on sait que c’est typiquement le genre de technologie dont on dit qu’à l’avenir elle sera extrêmement puissante pour déchiffrer et que toutes données chiffrées aujourd’hui seront quasi transparentes le jour où ce truc-là marchera de façon industrielle.
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| <b>Manu : </b>Et les États-Unis sont encore en avance sur le sujet !
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| <b>Luc : </b>Effectivement. Ça pose plein de questions. Une pétition<ref>[https://petitions.senat.fr/initiatives/i-455 Création d'une commission d'enquête sur la gestion des données de santé de la France à la société Microsoft]</ref> a été lancée sur le site du Sénat, elle a été publiée le 16 septembre. Ce n’est pas une pétition de base qui est faite par on ne sait trop qui. Il faut qu’ils atteignent 100 000 signatures pour pouvoir exploiter cette pétition, c’est tout à fait atteignable.
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| <b>Manu : </b>Mais c’est un sujet qui est difficile. C’est peut-être atteignable théoriquement, mais je pense que ça va être difficilement atteignable parce qu’il faut faire remuer 100 000 personnes, en France, sur un sujet hyper technique.
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| <b>Luc : </b>Effectivement. Après c’est peut-être à ça que servent des associations qui s’intéressent aux libertés numériques, c’est effectivement aussi de relayer ce genre d’initiative.
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| <b>Manu : </b>C’est déjà pas mal. Il y a eu d’autres pétitions qui ont été montées dans le passé sur plusieurs autres sujets, notamment le ministère de l’Éducation qui est une autre branche de toutes ces problématiques. Là ça nous inquiète pas mal parce qu’une fois que les données de santé seront diffusées, on ne peut pas les reprendre, comme qui dirait. Donc là, si on les donne à nos amis américains, on ne sait pas trop ce que nos amis américains vont en faire derrière, on n’a aucune garantie, sans oublier que l’incompétence existe et qu’elle a déjà été remarquée. Parfois des données de ce type-là ont fuité. Je crois que les données des soldats américains ont fuité en Asie. En Inde, les données des passeports, des papiers d’identité des Indiens ont fuité en grosses quantités.
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| <b>Luc : </b>Il y a aussi la compétence : la santé avec la banque c’est l’eldorado annoncé pour les GAFAM, c’est le nouveau domaine dans lequel ils veulent mettre leurs billes et ils ont tout intérêt à avancer. Microsoft, avec ce genre de données-là, sera assise sur un gâteau très intéressant. En même temps il va y avoir des forces pour privatiser les services de santé, etc. Du coup, c’est mettre un pied dans cette direction et avoir des GAFAM qui sont en bonne position pour exploiter tout ça.
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| <b>Manu : </b>En Angleterre aussi on dirait qu’il y a des accords un peu semblables qui sont en train d’être mis en place.
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| <b>Luc : </b>Ils ont pris de l’avance puisque l’équivalent de la sécurité sociale en Grande-Bretagne a passé un accord avec Amazon et ils ont déjà connecté leurs bases de données sur les services Amazon de telle sorte que les assurés britanniques puissent choisir à l’avenir de faire gérer leurs données de santé par Amazon s’ils le veulent. Le truc est techniquement déjà fait et j’imagine bien cette logique économique disant « Amazon ce n’est pas cher, c’est gratuit, ils sont super puissants donc allons-y. Si les gens veulent y aller, pas de problème ! ». De la même façon qu’aujourd’hui les GAFAM sont alimentés avec les données des gens à tour de bras parce qu’ils offrent des services gratuits, plutôt pseudo-gratuits, la même chose est en train de se mettre en place avec les données de santé.
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| <b>Manu : </b>Moi je tiens à remarquer que ça peut être très intéressant, hyper-innovant, que les GAFAM qui s’emparent de ces sujets-là. Ils peuvent vraiment apporter une pierre importante à l’édifice. Calculer les données de santé mondiales, de tous les habitants, en ressortir des corpus d’informations qui leur permettront peut-être de mieux contrôler notre conduite, mieux contrôler notre santé, mieux contrôler ce qu’on dépense, ça peut améliorer la santé de l’être humain sur toute la planète !
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| <b>Luc : </b>Oui, c’est comme la surveillance en Chine ! Ça apporte plein d’avantages, notamment ça facilite la vie des gens qui sont notés, ils n’ont pas besoin de justifier des trucs, ils n’ont pas besoin de payer des cautions, etc. D’une façon générale la surveillance, le fait de générer de la donnée sur une population, ce n’est pas neuf, c’est une technique qui est apparue avec la modernité. On a commencé en faisant des statistiques, tous les trucs qu’il y a dans Foucault dont je suis super fan. Ça a des côtés liberticides pour les individus, mais collectivement ça reste une technique qui peut-être effectivement puissante et, dans le domaine de la santé, on peut faire des statistiques et avoir des nouveaux moyens très puissants pour faire de l’épidémiologie, savoir quels sont les vrais risques, ce qui se passe et ce qu’on peut en place comme politique, etc. Mais là où tu es un troll et un provocateur c’est que si ça, ça doit se faire, ce n’est pas les GAFAM qui le feront
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| <b>Manu : </b>Comment ça ? Si ! De fait ce sont les GAFAM qui le font en ce moment.
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| <b>Luc : </b>Oui. Mais ils passeront par la case privatisation des données ou, en tout cas. de l’exploitation des données, des données personnelles, etc. On sait qu’aux États-Unis où le domaine de la santé est très largement privatisé, le système de santé coûte extrêmement cher pour une performance très faible.
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| <b>Manu : </b>Je crois que c’est trois fois plus cher qu’en Europe en moyenne.
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| <b>Luc : </b>clairement les assurés américains, les clients, payent la part du bénéfice, du coup ils payent très cher pour avoir une protection sociale et des soins qui ne sont pas très bons, comparativement au coût que ça a. On sait quel est le modèle des GAFAM, on sait d’où ils viennent et on n’a pas trop de doutes sur le fait que c’est ça qu’ils veulent reproduire.
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| <b>Manu : </b>C’est une direction qu’ils sont, semble-t-il, en train de prendre vraiment très rapidement. Je rappelle que les dirigeants de certaines de ces entreprises sont eux aussi intéressés par la santé de manière générale, ils vieillissent comme nous tous, ils s’intéressent à ce qu’on appelle le transhumanisme, une évolution de l’être humain, peut-être que ça passe par ça, tu vois !
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| <b>Luc : </b>Theranos<ref>[https://fr.wikipedia.org/wiki/Theranos Theranos]</ref> est là pour leur permettre de vivre très longtemps !
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| <b>Manu : </b>Theranos ?
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| <b>Luc : </b>C’était une énorme escroquerie avec une jeune femme très belle et très brillante qui disait qu’elle avait des technologies de pointe dans les biotechnologies pour vivre très longtemps. Tout le monde a dit : « Oh ! Super ». Elle a raflé un milliard de dollars et elle est partie avec. Oups !
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| <b>Manu : </b> Là attend on a confiance. Jeff Bezos n’a pas besoin d’un milliard de plus, il ne va pas partir si on lui donne juste un milliard. Jeff Bezos, c’est bon !
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| <b>Luc : </b>Oui, mais il aime bien avoir des milliards en plus. J’ai assez peu de doutes sur le fait qu’on va mettre les pieds dans un truc où on va être exploité pour faire plus de bénéfices, prendre plus de contrôle sur la vie des gens et puis rien ne les empêchera de croiser les données qu’ils ont déjà avec les nouvelles données, donc il y aura une emprise de plus en plus importante et là-dessus les secoueurs de téléphone ne nous sauveront peut-être pas !
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| <b>Manu : </b>Quoi ? De quoi tu parles ? Les quoi de téléphone ?
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| <b>Luc : </b>C’est un truc dont je suis assez fier. Il y a des années de ça on était tombé sur un article qui disait, je ne sais plus dans quel pays asiatique, probablement la Chine, que les assurances faisaient payer moins cher leur prime d’assurance si les gens mettaient une appli qui surveillait le nombre de pas qu’ils faisaient par jour.
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| <b>Manu : </b>Un podomètre.
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| <b>Luc : </b>Voilà un podomètre dans le téléphone en disant « si vous avez une activité physique plus importante et si vous marchez au lieu de prendre votre voiture, statistiquement on sait que c’est bon pour la santé, du coup vous paierez moins cher ». Quand j’avais lu ça, j’ai dit un « jour il y aura des gadgets qu’on posera sur le bureau pour secouer le téléphone pour faire croire qu’on marche ». De fait ça existe. Je suis assez auto-satisfait, ce jour-là j’ai fait une prédiction qui s’est révélée exacte.
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| <b>Manu : </b>Sachant que les assureurs vont potentiellement dans toutes ces directions-là, notamment suivre les conducteurs dans leur véhicule et savoir ce qu’ils font, leur style de conduite, est-ce que c’est un style de conduite à risques ou pas à risques. Là on est à deux doigts d’y arriver : est-ce que les conducteurs ont dépassé les limites de vitesse, est-ce qu’ils ont utilisé leur voiture tout simplement, ne serait-ce que ça. Toutes ces données vont commencer à être utilisées de plus en plus. Perso, en tant qu’informaticien, ça me plaît bien. J’aime beaucoup l’idée qu’on utilise l’informatique pour traiter les informations de la planète et pour améliorer le traitement de l’être humain. J’adore !
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| <b>Luc : </b>Et ça c’est un sujet ultra-politique et c’est pour ça que les actions d’associations comme l’April et d’autres associations du genre sont importantes, c’est que c’est politique. C’est-à-dire que oui on peut faire des choses bien pour l’humanité avec plus d’informations, mais on peut faire des trucs absolument abominables également et c’est bien un enjeu politique et c’est un enjeu de pouvoir. Savoir comment on fait pour tirer des bénéfices de toutes ces choses-là et non pas se faire exploiter et tomber dans un système d’oppression
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| <b>Manu : </b>Comme tu disais, Jeff Bezos sait tirer du bénéfice... mais pas pour l’humanité !
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| <b>Luc : </b>Voilà. C’est un machin un peu tombé en désuétude qu’on appelle l’intérêt général.
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| <b>Manu : </b>Ça n’existe plus ça, ça n’existe plus, voyons ! Tu trolles, c’est toi ce coup-ci.
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| <b>Luc : </b>OK ! On ne va penser rien qu’à nous pendant toute la semaine.
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| <b>Manu : </b>On va en profiter pour travailler notre santé. On va réfléchir.
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| <b>Luc : </b>Tu me donneras tes chiffres du cholestérol !
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| <b>Manu : </b>Oui. Je vais les partager. Je les ai mis sur un <em>cloud</em> quelque part, je crois que je ne les ai plus avec moi !
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| <b>Luc : </b>Salut tout le monde.
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| <b>Manu : </b>À la semaine prochaine.
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